Vreau in primul rand sa-mi cer scuze tuturor acelora care au donat pentru Alexandra inclusiv celor care au rapit din timpul lor o parte pentru a se dedica acestui caz prin diverse actiuni de promovare (bloguri, site-uri, media, etc) carora din pacate pana in acest moment nu am putut sa le dau vesti noi…..dar trebuie sa intelegeti ca orice clipa in aceste momente pentru noi este imensa.
Mai avem foarte putin timp si trebuie sa facem cumva…inca ne este foarte dificil sa luam o decizie in ce parte sa apucam.
Prin bunavointa dumneavoastra, oameni de bine toti cei care ati donat o anumita suma..mai mica sau mai mare in functie de posibilitatile fiecaruia am reusit sa strangem intr-un interval destul de scurt suma de cca. 60 000 de euro.
Din pacate aceasta suma este prea mica in raport cu cea care trebuie virata in conturile Institutului Gustave Roussy INAINTE de a ne prezenta acolo si de a incepe tratamentul.
Noi, Gabriel, Alina si Alexandra va multumim din suflet tuturor celor care ati fost si sunteti alaturi de noi, tuturor celor care ne ajutati in mod direct si indirect si va rugam inca o data sa aveti incredere ca vom lupta cu toata fiinta noastra sa invingem. Dumnezeu stie cum va putea fi realizabil acest plan !!!
Va promit in mod special ca odata cu inceperea tratamentului va voi scrie zilnic vesti despre cum decurge fiecare zi a tratamentului Alexandrei….la fel cum va promit ca atunci cand timpul imi va permite va voi povesti fiecare particica din lupta impotriva autoritatilor care se incapataneaza in continuare sa-mi ofere un mic suport. Ma refer aici doar la cele care imi opresc acordarea formularului E112.
Procedura prin care se pot accesa bani pentru transplantul de celule steam este cu totul alta, nu intra in nici un formular european, este greoaie si inca nu am abordat-o din plin.
Initial am intentionat sa accesez un formular european care sa-mi ofere suportul financiar al tratamentului care se face in Romania…dar care din pacate nu se face asa cum trebuie.
Aici au fost si sunt piedici imense…si constat ca oamenii care sunt pusi sa acorde aceste lucruri pun orgoliul personal inainte de dimensiunea umana a unei astfel de probleme…eu nu am abandonat inca lupta asta…. dar nu are un rezultat imediat ….voi da in judecata fiecare persoana care consider ca a gresit…..iar daca voi avea dreptate si voi castiga vor vedea ele ce vor pati…..Asta e o poveste pe care la timpul ei o s-o cunoasteti fiecare din voi OAMENI cu suflet curat care ati inteles prin ce trecem si m-ati ajutat si o veti face si in continuare.

ESTE FOARTE IMPORTANT !!!
Se pare ca unii medici nu m-au inteles(ma refer la faptul ca nu au inteles ca sunt disperat si in criza de timp sa pot alege cuvintele sa ma exteriorizez intr-un anume fel) si s-au suparat….asa cum cred ca nici eu nu am fost atat de intelept sa filtrez cuvintele in asa fel incat sa fie clare…ASA CA TREBUIE SA DEZMINT UN LUCRU :

Nu am afirmat niciodata ca eu spun ca cineva a facut ceva gresit…am spus doar ca unii medici au spus despre altii ca au facut asta…nu am dat nume…etc.
Ceea ce cred eu spun acum si voi recunoaste mereu : CRED CA SISTEMUL este vinovat de tot ce se intampla. Lipsa unui buget alocat pentru fiecare categorie de boala in parte ii face pe medici sa alega solutii dintr-astea gen « apa de ploaie »…iar altii…care privesc lucrurile din afara si isi dau cu parerea este normal sa spuna despre celalalt ca nu face bine…..pentru ca probabil ei fac bine…au sustinere financiara…etc…dar de ce nu suntem dirijati de la inceput acolo unde se face ?? de ce dupa un an de zile aflu eu toate astea ?? cine ii opreste sa spuna lucrurilor pe nume ??? sitemul, cred.
In speta mea…la leucopeniile pe care le face Alexandra, daca facea doze mari de citostatice PROBABIL(eu nu sunt medic) ca trebuia ca acel organism sa fie sustinut cu multe medicamente, sange, etc…toate astea inseamna costuri…si ele nu sunt acoperite. Cum sa poata fi tratat in Romania, in conditiile astea,un copil bolnav de cancer, mai ales de unul de forma asta asa de grava cand costurile care le genereaza un tratament pentru un singur copil este probabil bugetul unei sectii intregi pe un an de zile??? Conditiile tratarii exista doar teoretic.

Atat am putut sa va scriu, nu stiu cand o s-o mai pot face …mai bine zis nu stiu cat de curand o s-o mai pot face…deoarece suntem intr-o lupta continua si contracronometru….dar promit sa va scriu mereu cand o sa ma posibilitatea.

Va rog sa aveti incredere in noi…..va rog sa ne ajutati in continuare….si poate vreodata o sa intram cu totii in cei ce pun piedici unor rezolvari ale oricaror tipuri de boli ascuzand gunoaiele sub pres…..Daca ma intelegeti, va multumesc .

Acum..in acest moment am aflat ca cei de la AcasaTV ne vor inapoi luni….
Va fi o noua emisiune deci, si va rog sa n-o ratati si sa o promovati.

Nu am cuvinte sa exprim cat de mult conteza faptul ca nu ma simt singur in lupta asta, cat de multe aripi mi-ati dat si cata putere in aceasta lupta.

Cu respect,
Gabriel UDRISTE

1. “02.11.2008…Chiar astazi am fost la Casa de Asigurari de Sanatate judeteana si ….nu ne incadram la E112 deoarece ….acestia interpreteaza ca tratamentul nu se poate face in Romania…si cred ca au dreptate.” Fraza este ambigua, insa presupun ca VA INCADRATI in criteriile impuse. Nu am inteles daca vi s-a eliberat formularul e112 – chiar daca inca nu a fost completat adecvat de comisia cu pricina.
2. Cind ar trebui sa se intruneasca comisia? Un termen mai mare de 5-7 zile mi se pare aberant.
3. Solicitati oferta financiara din partea altor clinici prin intermediul spitalului din Franta. Le este mult mai usor sa va indrume catre colegi din alte tari sau chiar din aceeasi tara, care au conditii similare de tratament. ASP -ul nu va face acest lucru cu promptitudine, nici daca vrea. Daca in ultima instanta, oferta va fi mai mica, este normal s-o acceptati.
4. Nu ezitati sa solicitati sprijin public pentru a asemenea situatie. Numai astfel veti urni imobilismul natural al birocratiei. (Varianta ceam mai toxica este spaga: dupa ce dai bani nici nu mai poti sa iti strigi nedreptatea facuta – in cazul de fata neimplicarea la timp). Cit timp nu este pielea ta in joc, nu te implici. Va recomand sa va adresati si asociatiilor de pacienti – cel putin 2 se pot implica: Asociatia pacientilor oncologici si Asociatia Nationala pentru Protectia Pacientilor. Puterea asociatiilor este ignorata insa in clipa in care nu mai sunteti singur autoritatile se misca mult mai repede.
5. Ginditi-va o secunda si la alti romani care inca nu stiu ca undeva in viitor s-ar putea sa treaca prin ceea ce treceti dvs. De aceea, detaliile calvarului dvs. pot face bine atit dumneavoastra cit si altora.
Va dorec multa tarie, sanatate si noroc,
dr.Sorin P

Am primit astazi mail cu cazul vostru, de la prietena mea Mihaela Ropota. Regret enorm ca trebuie sa treceti cu totii prin aceasta incercare groaznica, dar voi sunteti puternici si sigur veti reusi.
Voi dona ceva bani cat pot de repede, dar vor fi doar o picatura, cand e nevoie de un ocean.
Am o sugestie: intra pe link-ul:
http://forum.desprecopii.com/forum/forum.asp?FORUM_ID=59
aici e o mare comunitate de parinti care daca sunt convinsi ca totul e cat se poate de real, se pun in miscare foarte repede. Pune un subiect in forumul Ajutor umanitar, dar ia legatura si cu administratorii site-ului, niste romani plecati in Olanda, foarte inimosi.
Sper sa-ti fie de ajutor, sanatate multa, fiti tari si puternici, trebuie sa reusiti! Doamne ajuta!

si parerea mea e ca: ROMANIA = UN REBUT!

Sper sa fie de folos acel email! NU RENUNTATI NICIODATA!

nu pot.îmi pare rău ((. nu găsesc cuvinte.
vreau doar să ştiţi că nu sunteţi singuri şi că oarecum nu sunteţi singuri.
să dea Dumnezeu să fie bine!